Siamo tutti “Charlie”? O in questo caso no?

Oggi è il giorno della disattivazione dei macchinari che tengono in vita il piccolo Charlie Gard, il bimbo di dieci mesi ricoverato a Londra per una rara malattia che, secondo i medici, è incurabile e lo fa soffrire troppo. Lo hanno annunciato i suoi genitori, Chris Gard e Connie Yates, che hanno perso la battaglia legale arrivata fino alla Corte europea dei diritti umani per portare a proprie spese il bimbo negli Usa e sottoporlo a una cura sperimentale.
“Al piccolo Charlie Gard, giudici e medici dovrebbero dare un’ altra opportunità, e dovrebbero darla anche ai suoi genitori. Non sapete quanto arricchisce l’ esperienza di combattere per la vita di un essere che si ama”. Così Simona Marrazzo, madre del piccolo Matteo Fagnoni, morto nel 2015 a Napoli, a sette anni e mezzo dopo aver lottato anni con la sindrome di Sandhoff, rara malattia degenerativa del sistema nervoso. Anche Mattia, così come Charlie – non vedeva più e viveva attaccato ad un tubo. “Ma non abbiamo mai pensato di staccare il respiratore – dice Simona – e sono contenta, come mio marito, per avergli allungato la vita. La qualità della vita non è determinata solo dal poter camminare e muoversi, ma anche dall’affetto di chi ci circonda, anche se è difficile spiegarlo a chi vede le cose in modo superficiale. Sono scelte difficili, questo è vero ma in simili situazioni non dovrebbe essere la legge a decidere al posto dei genitori. Questo è quello che credo io. E voi. Oggi siamo tutti “Charlie” o no? Semplicemente impotenti di fronte alla mano “tesa” della legge?!

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